کبک به دنبال گسترش استفاده و تقبل هزینه‌های داروی فیبروز سیستیک

ماری پیر امری (Marie-Pier Emery ) می داند که داروی ترایکفتا (Trikafta) چقدر برای افرادی مانند او اهمیت دارد. وی مبتلا به فیبروز سیستیک است، یک بیماری ژنتیکی که باعث ایجاد مخاط در قسمت‌هایی از بدن، از جمله ریه‌ها‌ می‌شود. این شایع ترین بیماری ژنتیکی کشنده در کودکان و جوانان در کانادا است.

زمانی که او در اکتبر گذشته شروع به مصرف ترایکفتا کرد، ریه‌اش تنها هشت درصد ظرفیت داشت. از آن زمان به بعد ظرفیت ریه‌ او به طور پیوسته بهبود یافته، و تا کنون به 10 درصد رسیده است.

او گفت:

این دارو زندگی‌ام را تغییر داده است.

اکنون دولت کبک اعلام کرده که افراد بیشتری مانند امری می‌توانند به این دارو دسترسی داشته باشند. پیش از این ترایکفتا فقط در کبک برای کودکان 12 سال به بالا یا بزرگسالانی که ظرفیت ریه آنها 90 درصد یا کمتر بود در دسترس بود. اگر کسی این شرایط را نداشته باشد، باید به بیمه خصوصی اتکا کند و یا از جیب خود برای دارو پرداخت کند – که ممکن است تا 300000 دلار در سال هزینه داشته باشد.

طبق قوانین جدید کبک، هزینه‌های دارو برای افراد بالای شش سال، صرف نظر از ظرفیت ریه آن‌ها، تحت پوشش سیستم مراقبت‌های بهداشتی عمومی قرار خواهد گرفت.

در ماه آوریل، استفاده از ترایکفتا برای افراد ۶ تا ۱۱ ساله از سوی بهداشت کانادا مورد تایید قرار گرفت. کبک در پوشش هزینه‌های دارو برای گروه‌های سنی از استان های دیگر من جمله نوا اسکوشیا، آلبرتا و مانیتوبا پیروی می‌کند.
دکتر جان والنبرگ، مدیر ارشد علمی فیبروز سیستیک کانادا، اظهار داشت که این مسئله یک پیروزی بزرگ است، به ویژه برای خانواده‌های جوانی که با این بیماری دست و پنجه نرم می کنند.

وی گفت:

تصور کنید شما یک والد هستید و می دانید دارویی وجود دارد که واقعاً می تواند عمر فرزندتان را طولانی کند، اما می دانید که نمی توانید به آن دسترسی پیدا کنید. این مسئله به طرز وحشتناکی استرس‌زاست.


ترایکفتا را می‌توان برای درمان حدود 90 درصد بیماران فیبروز سیستیک استفاده کرد، اما والنبرگ هشدار می‌دهد که این دارو راه حل و درمان قطعی برای این بیماری نیست.
او گفت:

این داروها، به همان اندازه که فوق‌العاده هستند، درمان قطعی بیماری نیستند. کاری که باید انجام دهیم این است که برای آن دسته از افرادی که این دارو برای آن‌ها مفید واقع نمی‌شود رویکردی کاملا متفاوت اتخاذ کنیم.


به گفته او، استان‌ها و دولت فدرال باید همچنان بر روی تحقیق در مورد این بیماری سرمایه‌گذاری کنند.
در همین حین، والنبرگ اذعان داشت که گام بعدی باید گسترش استفاده از ترایکفتا برای کودکان زیر شش سال باشد تا بتوانند قبل از شروع علائم تحت درمان قرار گیرند.

منبع: cbc

نوشته های مشابه

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *

دکمه بازگشت به بالا